Uang tunai terus mengalir dari tantangan ALS

Dalam beberapa jam yang dibutuhkan seorang pejabat Asosiasi ALS untuk membalas telepon wartawan untuk memberikan komentar, “tantangan ember es” yang dilakukan oleh kelompok tersebut menghasilkan beberapa juta dolar lagi.

Mendekati $100 juta, kampanye penggalangan dana viral untuk penyakit yang lebih dikenal sebagai Penyakit Lou Gehrig telah menempatkan kelompok ALS di peringkat teratas untuk sumbangan ke badan amal medis. Sejak akhir bulan Juli, dana yang mengalir masuk berjumlah sekitar $9 juta per minggu. Tahun lalu, dari 29 Juli hingga 26 Agustus, kelompok ini hanya mengumpulkan $2,6 juta.

Hal ini membuat semua orang lengah, tidak terkecuali orang-orang di Asosiasi ALS. Namun mereka tahu bahwa hal ini mungkin hanya terjadi satu kali saja, dan kelompok tersebut kini menghadapi tugas untuk membelanjakan semua uang tersebut dengan bijak. Penelitian, kepedulian dan advokasi adalah tiga misi utama kelompok ini – namun para pejabat mengatakan mereka belum tahu persis bagaimana mereka akan menggunakan keuntungan yang menakjubkan ini.

“Saya pikir bahkan jika saya atau staf humas mana pun di perusahaan nirlaba atau nirlaba memiliki seluruh dana PR di dunia untuk diinvestasikan, tidak akan ada yang mengemukakan gagasan ini,” kata Carrie Munk, juru bicara asosiasi tersebut. . “Kami menyadari ada tanggung jawab yang timbul ketika kita mengelola dana ini dengan baik.”

Hal yang mengejutkan adalah bahwa ALS – atau amyotrophic lateral sclerosis – adalah salah satu penyakit “yatim piatu”. Ini adalah penyakit neurodegeneratif yang menyebabkan kelumpuhan dan kematian, dan asosiasi tersebut memperkirakan sekitar 5.600 kasus baru didiagnosis di AS setiap tahunnya.

Kampanye ini tidak menempatkan badan amal tersebut di lingkungan yang sama dengan lembaga amal raksasa seperti American Cancer Society, American Heart Association, atau Susan G. Komen for the Cure – yang masing-masing berhasil mengumpulkan $889 juta, $529 juta, dan $310 juta pada tahun lalu. Tapi sekarang berpindah ke kode pos yang sama.

“Orang-orang yang sudah lama berada di dunia ini merasa ini seperti mimpi yang menjadi kenyataan,” kata Munk.

Jika Anda pernah berada di bawah tekanan, berikut aturan dasarnya: Seseorang memberikan tantangan – bahwa Anda membiarkan diri Anda disiram dengan seember es dan air, seperti pelatih pemenang yang berada di pinggir lapangan. Kemudian penantang memiliki waktu 24 jam untuk memberikan sumbangan $100 kepada Asosiasi ALS atau mengikuti penyiksaan air.

Dalam sebulan terakhir, semua orang mulai dari pendiri Microsoft Bill Gates hingga mantan Presiden George W. Bush telah dihina. Internet dan gelombang udara dibanjiri dengan video orang-orang yang mengambil tantangan tersebut—meskipun mereka benar-benar berniat untuk menulis cek tersebut.

Jonah Berger, penulis buku “Contagious: Why Things Catch On,” mengatakan hal ini seperti surat berantai di zaman modern – kecuali, dalam kasus ini, jika Anda memutus rantainya, semua orang akan mengetahuinya.

“Hal ini memiliki banyak unsur utama yang membuat orang sering ingin berbagi sesuatu,” kata Berger, seorang profesor pemasaran di Wharton School di Universitas Pennsylvania. “Hal ini memberi masyarakat banyak mata uang sosial untuk menjadi bagian dari hal ini. Itu membuatmu terlihat baik. Itu membuat Anda terlihat pintar dan berpengetahuan; kamu tahu ada apa. Dan selalu sulit untuk mundur dari tantangan.”

Dan sekarang pihak lain mengambil alih tantangan ini demi tujuan mereka sendiri.

Misalnya, aktor Matt Damon menuangkan air toilet ke atas kepalanya untuk menarik perhatian pada hasratnya – air minum yang aman. Aktor Orlando Jones dari serial televisi “Sleepy Hollow” mengisi dirinya dengan peluru setelah penembakan mati remaja kulit hitam Michael Brown oleh seorang petugas polisi kulit putih di Ferguson, Missouri.

“Saya menantang diri saya untuk mendengarkan tanpa prasangka, mencintai tanpa batas, dan membalikkan kebencian,” ujarnya. “Jadi ini tantanganku – bagiku. Dan semoga kamu menerima tantangan ini juga.”

Namun keberhasilan ALS adalah hal yang tidak dapat Anda tiru—meskipun Anda sudah melakukannya terlebih dahulu.

Pada akhir Juni, sekitar sebulan sebelum tantangan ember es meledak, pelatih bola basket wanita Universitas Arizona, Niya Butts, mengambil “tantangan air dingin”. Setelah disiram dengan pendingin plastik berukuran 10 galon, Butts memberi waktu 48 jam kepada saingannya dalam pelatihan Pac-12 untuk melakukan hal yang sama atau menyumbangkan $250 ke Kay Yow Cancer Fund — dinamai sesuai nama pelatih North Carolina State University yang pada tahun 2009 meninggal karena penyakit tersebut. . Tantangan tersebut – #Chillin4Charity – sejauh ini baru berhasil mengumpulkan sekitar $75.000.

“Kami tidak mengumpulkan dana jutaan dolar,” Butts mengatakan kepada The Associated Press pada hari Rabu. “Tapi kami meningkatkan kesadaran jutaan orang.”

Kampanye ini mendapat lebih dari 80.000 tweet, 100.000 retweet menjangkau lebih dari 215 juta pengguna Twitter, kata Susan Donohoe, direktur eksekutif Yow Fund.

The Chronicle of Philanthropy mengatakan bahwa Asosiasi ALS telah mengumpulkan lebih banyak dana dalam waktu singkat ini dibandingkan dengan banyak badan amal yang termasuk dalam daftar Filantropi 400.

“Saat ini, kami benar-benar fokus untuk menjangkau dan mengakui serta berterima kasih kepada lebih dari 2 juta donor yang telah datang ke Asosiasi ALS,” kata Munk, juru bicara asosiasi tersebut. “Dan juga berupaya menerapkan proses untuk membuat keputusan terbaik dalam membelanjakan dana ini.”

CharityWatch dari American Institute of Philanthropy memberi kelompok tersebut peringkat B+ karena membelanjakan sekitar 73 persen anggaran kas mereka untuk program-program. Analis Stephanie Kalivas tidak memiliki alasan untuk meyakini bahwa peringkat tersebut perlu diturunkan.

“Kami pasti akan mengawasi mereka,” katanya. “Mudah-mudahan mereka tidak menyia-nyiakannya.”

Richard Bedlack, yang menjalankan klinik ALS di Duke Institute for Brain Sciences di Durham, North Carolina, tahu bagaimana dia akan mengalokasikan uang tersebut. Meskipun ada godaan untuk mengerahkan segala upaya demi mencari pengobatan, ia mengatakan bahwa kemajuan terbesar telah dicapai dalam perawatan pasien dan kualitas hidup, dan hal tersebut akan menjadi prioritas nomor satu baginya.

“Kemungkinan bahwa salah satu penelitian ini akan benar-benar menemukan terapi pengubah penyakit yang bermakna sangatlah kecil,” katanya. “Kami memotret dalam kegelapan. Jadi, tentu saja kita harus terus berusaha. Namun intinya adalah kita perlu memahami penyakit ini dengan lebih baik sebelum kita dapat memperbaikinya pada kebanyakan orang.”

___

Allen G. Breed adalah penulis nasional, yang tinggal di Raleigh, NC. Dia dapat dihubungi di [email protected]. Ikuti dia di Twitter di https://twitter.com/AllenGBreed.