Guncangan kulit yang digunakan di sekolah menarik perhatian SU

CANTON, Mass. (AP) — Ada yang melukai dirinya sendiri. Yang lain membenturkan kepala mereka ke dinding atau meja – begitu keras sehingga seorang gadis melepaskan kedua retinanya dan seorang pria muda menderita stroke. Yang lain telah dicabut semua giginya.

Menyakiti diri sendiri adalah salah satu perilaku tersulit yang terkait dengan autisme dan disabilitas perkembangan atau intelektual lainnya, dan sebuah fasilitas swasta di luar Boston yang menangani beberapa kasus yang paling sulit diobati sedang terlibat dalam perdebatan besar: Haruskah penggunaan sengatan listrik? guncangan untuk mencoba menghentikan pasien agar tidak melukai dirinya sendiri atau orang lain?

Badan Pengawas Obat dan Makanan federal sedang mempertimbangkan untuk melarang perangkat yang digunakan oleh Pusat Pendidikan Hakim Rotenberg di Canton, Massachusetts, satu-satunya tempat di AS yang diketahui menggunakan kejutan kulit sebagai pengkondisian yang tidak menyenangkan bagi pasien yang agresif.

Ini adalah langkah yang jarang dilakukan FDA, setelah bertahun-tahun ada keluhan dari kelompok hak asasi disabilitas dan bahkan laporan PBB bahwa guncangan tersebut sama dengan penyiksaan.

Komisaris FDA Margaret Hamburg mengatakan terapi kejut ini menimbulkan banyak pertanyaan.

“Kami benar-benar ingin melihat hal ini dengan lebih fokus dan teliti,” kata Hamburg dalam sebuah wawancara dengan The Associated Press. “Ada banyak kekhawatiran mengenai dampak negatif dari pendekatan ini dan dampak buruk serta risikonya bagi pasien yang menerimanya.”

Rotenberg harus mendapatkan persetujuan pengadilan untuk mulai memberikan kejutan kulit kepada seorang siswa. Bagian tengahnya menggunakan deselerasi elektronik bertingkat, atau GED, yang dipasang pada lengan atau kaki. Jika siswa bertindak agresif – menanduk, melempar furnitur, menyerang seseorang – maka pekerja pusat dapat menekan tombol untuk mengaktifkan elektroda, yang memberikan kejutan dua detik pada kulit.

Beberapa pasien membandingkan guncangan tersebut dengan cubitan keras atau sengatan lebah. Yang lain mengatakan ini jauh lebih menyakitkan; ada yang bilang seperti disengat seribu lebah.

Pada sidang komite penasihat FDA tahun ini, sebagian besar pakar neurologi dan etika menyimpulkan bahwa perangkat tersebut menimbulkan risiko yang tidak masuk akal dan besar, sekaligus mengakui bahwa terapi lain tidak berhasil untuk semua orang.

“Saya pikir apa yang terjadi adalah hal ini telah berlangsung begitu lama karena populasi ini tidak mampu berbicara sendiri secara memadai,” kata Dr. Karen Weigle, seorang psikolog klinis yang berafiliasi dengan Institut Disabilitas Universitas New Hampshire, mengatakan kepada rekan-rekannya. Anggota Komite.

Steven Miles, ahli bioetika di Universitas Minnesota, adalah salah satu dari beberapa penasihat yang prihatin dengan kurangnya penelitian ilmiah yang menunjukkan keberhasilan terapi kejut. Hanya satu fasilitas perawatan yang menggunakannya, katanya, menjadikannya “tidak masuk akal untuk menyimpulkan bahwa perangkat ini adalah bagian dari standar perawatan untuk kelas pasien ini.”

Namun Louisa Goldberg dari Newton, Massachusetts, mengatakan skin shock adalah satu-satunya pengobatan yang berhasil untuk putranya, Andrew, yang menderita kerusakan otak saat lahir dan menjadi sangat agresif seiring bertambahnya usia.

Andrew Goldberg menghabiskan waktu bertahun-tahun di fasilitas kesehatan di New Hampshire, tempat ibunya mengatakan bahwa dia menggigit, memukul, dan menendang anggota staf. Ketika pengekangan tidak berhasil, para pekerja mencoba pengobatan untuk menenangkannya. “Dia adalah zombie,” kata Louisa Goldberg.

Dia diusir pada usia 19 tahun dan dibawa ke Rotenberg, yang menghentikannya dari beberapa pengobatan dan memulai kejutan kulit. Kini, di usianya yang ke-33, Goldberg masih mendapat satu atau dua kejutan setiap bulannya, namun ibunya mengatakan bahwa hidupnya lebih baik.

“Andrew sudah bangun. Dia sudah bangun. Dia bahagia dan berfungsi dengan kemampuan terbaiknya,” kata Louisa Goldberg dalam sebuah wawancara. “Putra kami sudah kembali.”

Direktur eksekutif Rotenberg, Glenda Crookes, menyebut guncangan ini sebagai upaya terakhir bersama dengan program perilaku positif, seperti memberi penghargaan kepada siswa dengan waktu di kafe internet JRC atau ruang remaja dengan permainan arcade. Idenya adalah bahwa kejutan dua detik itu terjadi dengan cepat namun cukup menyakitkan untuk membuat pasien keluar dari episode berbahaya tersebut.

Dari 235 pasien di pusat tersebut, 55 dirawat dengan kejutan kulit. Sebagian besar berusia 30an; lima diantaranya berusia antara 17 dan 21 tahun.

FDA pertama kali mengizinkan perangkat GED untuk digunakan pada tahun 1994. Namun Rotenberg mulai menggunakan versi yang lebih bertenaga, sekitar 2,5 kali lebih kuat, yang dikembangkan setelah seorang siswa membangun toleransi terhadap guncangan. Pada tahun 2000, FDA mengatakan perangkat yang lebih baru tidak memerlukan persetujuan, namun badan tersebut mengubah pendiriannya pada tahun 2011 dan mengatakan bahwa persetujuan diperlukan, yang pada akhirnya mengarah pada sidang di bulan April tentang apakah akan melarangnya sama sekali.

Pusat tersebut bersikeras bahwa itu aman.

Beberapa mantan siswa mengatakan sebaliknya.

“Itu tidak aman. Rasanya tidak aman. Saya akhirnya mengalami mimpi buruk,” Jennifer Msumba bersaksi melalui video di sidang FDA. Pria berusia 38 tahun itu mengatakan GED meninggalkan bekas luka bakar dan rentan terhadap misfire, guncangan yang tidak disengaja.

Ibu Msumba menggugat JRC. Pengacaranya mengatakan Jennifer Msumba, penderita autisme, telah menjalani lebih dari 230 perawatan sengatan listrik sejak tahun 2002 dan tidak diizinkan untuk mengonsumsi obat psikiatris. Msumba mengatakan kecemasannya berkurang di fasilitas perawatan baru di Florida.

“Mereka membantu saya mencari tahu apa yang membuat saya ingin melakukan hal-hal yang dapat membahayakan, sehingga saya dapat mempelajari perasaan saya sebelum hal itu terjadi,” kata Msumba kepada AP.

Perwakilan Rotenberg mengatakan kasus ini tidak ada gunanya dan bahwa “Jennifer telah membuat kemajuan luar biasa” di pusat tersebut.

Sekitar 10 persen penyandang disabilitas intelektual atau autisme menunjukkan perilaku yang merugikan diri sendiri. Tingkat keparahannya sangat bervariasi dan pengobatan harus dilakukan secara individual, kata Dr. Louis Hagopian, direktur program unit neurobehavioral di Kennedy Krieger Institute di Baltimore. Hagopian bukan bagian dari panel FDA yang mengkaji guncangan kulit.

Pendekatan yang paling banyak dipelajari—pengobatan perilaku—melibatkan identifikasi faktor sosial atau lingkungan apa yang menyebabkan perilaku pasien, dan kemudian mengajarkan orang tersebut keterampilan mengatasi masalah serta mengubah lingkungannya untuk mengurangi situasi bermasalah tersebut. Hagopian mengatakan obat-obatan yang mengatasi suasana hati, impulsif, dan kondisi lain juga sering digunakan.

Setelan Jennifer Msumba bukanlah yang pertama.

Cheryl McCollins menggugat pusat tersebut atas malpraktik setelah putranya yang autis, Andre, disetrum lebih dari 30 kali selama sekitar tujuh jam pada tahun 2002. Dalam video pengawasan yang diputar di pengadilan, Andre terlihat tertelungkup dengan tangan dan kaki terikat pada sebuah wadah. piring. Dia terdengar berteriak: “Tolong saya. Tidak ada.” Pusat tersebut menyelesaikan kasus ini.

Pusat tersebut mengatakan bahwa “pendekatan pengobatannya tidak sama dengan yang dilakukan JRC saat ini.” Crookes, direktur eksekutif pusat tersebut, mengatakan kejutan kulit akan dihentikan lebih awal dan pusat tersebut akan melihat lebih dekat kemungkinan pemicu agresi.

Sharon Wood dari Charlottesville, Virginia, khawatir bahwa larangan kejut kulit akan membuat putranya yang berusia 21 tahun, Joshua, kembali melakukan perilaku kekerasan yang memaksanya mengunci diri di kamar bersama putrinya yang masih kecil. Joshua Wood sangat autis. Orangtuanya mengatakan mereka telah mencoba segalanya tetapi satu-satunya yang berhasil hanyalah kejutannya.

“Jangan mengambil apa yang menyelamatkan nyawanya,” kata Sharon Wood dalam sebuah wawancara ketika FDA mempertimbangkan larangan tersebut. “Jangan mengambilnya sampai Anda yakin ada alternatif yang lebih baik.”