ROMA (AP) – Augusto Odone, mantan ekonom Bank Dunia, menantang para ilmuwan yang skeptis untuk menemukan pengobatan guna menyelamatkan nyawa putranya, menghilangkan penyakit saraf, dan memberikan harapan kepada anak-anak lain yang menderita penyakit serupa. . cacat genetik.
Odone, 80, meninggal pada hari Kamis di negara asalnya, Italia, lima tahun setelah kematian putranya Lorenzo, yang mengejutkan para dokter karena bertahan hidup puluhan tahun lebih lama dari perkiraan mereka.
Ramuan yang berasal dari minyak goreng alami ini kemudian dikenal dengan nama Lorenzo’s Oil, yang juga merupakan judul film yang menggambarkan upaya tiada henti Odone dan mendiang istrinya, Michaela, dalam upaya menemukan obatnya.
Cristina Odone mengatakan kepada Associated Press pada hari Jumat bahwa ayahnya meninggal di Acqui Terme, sebuah kota di barat laut Italia di daerah tempat dia dibesarkan. Dia mengatakan dia telah hidup dengan serangkaian masalah medis selama bertahun-tahun dan meninggal karena kegagalan organ yang disebabkan oleh infeksi paru-paru.
“Hal yang luar biasa tentang ayah saya adalah dia tidak akan pernah menerima hukuman mati, baik untuk putranya sendiri maupun dirinya sendiri,” katanya. “Dia seharusnya meninggal delapan tahun lalu, enam tahun lalu, empat tahun lalu. Pada akhirnya dia tidak akan menerima kebijaksanaan medis atau hukuman mati yang akan dijatuhkan oleh alam.”
Dalam film “Lorenzo’s Oil” tahun 1992, Nick Nolte berperan sebagai Odone, sementara Susan Sarandon berperan sebagai istrinya.
Lorenzo didiagnosis menderita adrenoleukodystrophy, penyakit neurologis yang juga dikenal sebagai ALD, ketika dia berusia 6 tahun dan tinggal di daerah Washington, DC. Dokter meramalkan bahwa penyakit genetik langka itu akan membunuhnya dalam beberapa tahun dan dia tidak akan bisa bertahan hidup di masa kanak-kanak. Namun Augusto dan istrinya Michaela menolak menerima nasib buruk tersebut.
Odone mengambil pensiun dini dan mulai bekerja. Setelah menjelajahi jurnal kedokteran dan berkonsultasi dengan para ilmuwan dan dokter, ia mempelajari ilmu pengetahuan secara otodidak sehingga pada tahun 1987 ia menemukan ramuan yang berasal dari minyak goreng alami.
Dia meminta bantuan seorang ilmuwan Inggris untuk menghasilkan versi yang dapat dimakan, yang akhirnya dimasukkan ke dalam botol yang diberi nama “Minyak Lorenzo”.
ALD disebabkan oleh cacat genetik yang merusak selubung yang menutupi serabut saraf. Hal ini ditandai dengan penumpukan zat dalam darah yang disebut asam lemak rantai panjang. Minyak Lorenzo dipercaya dapat mengembalikan kadar asam ke normal ketika kondisi ini didiagnosis sejak dini dan minyak tersebut dipadukan dengan diet ketat dan rendah lemak.
Lahir di New York, Michaela Odone meninggal karena kanker paru-paru pada tahun 2000. Lorenzo meninggal pada tahun 2008 pada usia 30 tahun. Orang tuanya merawatnya di rumah ketika ia menjadi lumpuh dan kehilangan kemampuan berbicara sehingga memerlukan perawatan 24 jam.
Setelah kematian putranya, Augusto Odone kembali ke daerah asalnya di Italia dan menulis buku, “Lorenzo and His Parents.”
Cristina Odone menyatakan bahwa warisan ayahnya adalah “mencoba dan mencoba lagi, bahkan ketika semua orang di sekitar Anda mengatakan hal itu tidak mungkin.”
Odone meninggalkan Cristina dan putranya Francesco. Cristina Odone juga disebut-sebut sebagai bagian dari keluarga yang masih hidup, Oumouri Hassane, pria yang merawat Lorenzo sejak awal.
___
Gregory Katz berkontribusi dari London.