Keluarga California merayakan 3 transplantasi jantung

SAN MARCOS, California (AP) – Deanna Kremis mengenang hari yang menggembirakan ketika putra-putranya yang masih kecil pertama kali mendapatkan energi untuk saling berkejaran menuruni tangga.

Kakak beradik ini, yang saat itu berusia 7 dan 10 tahun, hampir tidak bisa berjalan sebelum menjalani transplantasi jantung hanya dengan selisih waktu satu bulan. Saat mereka menaiki dua anak tangga sekaligus, mendorong dan berteriak, dia mengenang, “teman saya menoleh ke arah saya dan berkata, ‘Apakah KAMU siap untuk mendapatkannya sekarang?’

Itu adalah lelucon yang menjadi ramalan. Kesehatannya juga menurun karena kondisi jantung bawaan yang sama. Pada saat dia menerima transplantasi pada bulan Juli, jantungnya sangat lemah sehingga dia pingsan saat berjalan di aula, pingsan di tengah kalimat dan pingsan di tengah makan malam di rumah temannya.

Kemundurannya sangat menakutkan bagi putra-putranya, yang baru saja mulai menjalani kehidupan mereka dengan hati yang didonorkan dan sekarang melihat kenangan terburuk mereka tercermin dalam perjuangan ibu mereka. Ketiganya menderita kardiomiopati hipertrofik, yaitu suatu kondisi genetik yang menyebabkan otot jantung menebal hingga tidak dapat memompa dengan baik. Ibu dan saudara laki-laki Kremis juga mengidapnya, begitu pula neneknya.

“Kami hanya tidak suka melihatnya mengalami rasa sakit dan sebagainya,” kata Trevin, yang kini berusia 13 tahun. “Kami tahu bagaimana rasanya.”

Ibu rumah tangga berusia 44 tahun dari keluarga beranggotakan lima orang ini kini mendapati dirinya berada dalam posisi yang tidak biasa dalam mendapatkan nasihat tentang kehidupan pasca transplantasi dari putra-putranya sambil mengoordinasikan program pil dan janji temu dengan dokter yang tiada habisnya. pekerjaan penuh waktunya. Dia juga mendidik Trevin di rumah, yang berjuang melawan osteoporosis parah berkat obat anti penolakan yang dia konsumsi setiap hari.

Di tengah kesibukan sehari-hari, dia masih mengkhawatirkan putra-putranya, yang tumbuh subur namun terus-menerus menghadapi ancaman penolakan organ dan infeksi. Matthew pernah dirawat di rumah sakit karena penolakan dan Trevin mengalami delapan patah tulang dalam satu tahun akibat osteoporosisnya. Putra ketiga – yang tertua – dan suaminya dalam keadaan sehat.

“Sangat sulit melihat bayi Anda mengalami apa pun. Mereka luar biasa,” katanya sambil menahan air mata. “Tujuan saya adalah untuk masuk dan keluar dari rumah sakit lebih cepat dari mereka dan saya tidak berhasil mencapainya. Dan bagi mereka tidak perlu khawatir. Aku tidak ingin mereka mengkhawatirkanku. Mereka adalah nomor saya. 1 prioritas.”

Bukan hal yang aneh jika ada lebih dari satu transplantasi dalam satu keluarga yang melibatkan kondisi genetik, namun transplantasi rangkap tiga Kremises jarang terjadi, bahkan di dunia kedokteran spesialis jantung tingkat lanjut.

Kardiomiopati hipertrofik mempengaruhi hingga 600.000 orang di AS saja dan merupakan penyebab utama kematian mendadak di kalangan atlet muda, kata Dr. Gregory Perens, salah satu ahli jantung anak laki-laki di Rumah Sakit Anak Mattel UCLA.

Banyak yang tidak menunjukkan gejala sampai terjadi ketegangan pada jantung, sementara yang lain mengalami sesak napas dan nyeri dada, namun memiliki versi yang lebih ringan yang dapat dikontrol dengan obat-obatan dan alat pacu jantung. Orang tua yang membawa gen tersebut memiliki peluang 50 persen untuk mewariskannya.

“Bagi sebagian besar keluarga, bahkan satu anak atau satu orang tua yang menjalani transplantasi adalah masalah besar,” kata Perens. “Jadi untuk memiliki tiga adalah pekerjaan yang luar biasa.”

Meski begitu, keluarga tersebut tidak pernah berhenti memikirkan para donatur anonim yang memberi mereka kesempatan kedua. Setelah transplantasi, keluarga tersebut melihat Trevin menangis tanpa suara, khawatir dengan keluarga yang kehilangan seorang anak agar dia dapat hidup.

“Saya akan melakukan apa pun untuk merasakan apa yang saya rasakan saat ini,” kata Kremis. “Kami diberkati, diberkati, sebagai sebuah keluarga dan Anda menjalani setiap hari sebaik yang Anda bisa.”

Riwayat penyakit jantung yang dimiliki ketiganya terlihat jelas di sekitar rumah mereka di pinggiran kota San Diego County, mulai dari nampan plastik berkode warna yang menyimpan resep hingga bekas luka di dada yang sama. Tagihan medis yang sangat besar mengalir deras untuk transplantasi Kremis baru-baru ini dan enam tahun kemudian keluarga tersebut masih membayar pengobatan anak laki-laki tersebut.

Keluarganya pindah dari Arizona untuk tinggal bersama orang tua Kremis di San Marcos agar mereka bisa dekat dengan tim kardiologi pediatrik di UCLA. Suami Kremis, Richard, mendapat pekerjaan di AT&T. Mereka memiliki asuransi yang layak, tetapi dengan potongan yang tinggi, sehingga anak-anak tersebut dapat tinggal di dokter spesialis yang sama yang mengawasi transplantasi.

“Apakah hal itu berdampak pada keluarga kami? Ya, tapi itulah hidup,” kata Kremis. “Hal ini tidak membuat masalah kami menjadi lebih buruk dibandingkan masalah orang lain. Itu berarti ketika hal itu terjadi, Anda hanya perlu menghadapinya dan melanjutkan hidup.”

Nenek Deanna Kremis, seorang wanita alam terbuka dari Alaska, baru didiagnosis mengidap penyakit ini pada usia awal 70an. Saat Kremis hamil, neneknya menyuruh Kremis memeriksakan jantung anak-anaknya sebelum mereka berolahraga – namun tidak berkata apa-apa lagi.

Putra pertamanya sehat, tetapi ketika Matthew lahir, dokter mengatakan dia tidak akan bisa hidup melewati usia 10 tahun. Keluarganya harus mempelajari CPR hanya untuk membawanya pulang. Bibir dan dasar kukunya membiru dan kulitnya sangat pucat sehingga pembuluh darah di dada dan perutnya menonjol “seperti anak kecil yang transparan,” kata ibunya.

“Mereka hanya menyuruh kami membawanya pulang dan menyayanginya,” katanya. “Dia sudah menjalani pengobatan sejak dia dilahirkan dan dia masih menjalani pengobatan. Itu adalah seluruh hidupnya.”

Dokter memeriksa kondisi Trevin saat dalam kandungan, saat lahir, dan setiap tiga tahun setelahnya. Hasil tesnya negatif sampai dia berusia enam tahun.

Dalam setahun, Trevin membutuhkan transplantasi – saat kesehatan Matthew semakin tidak terkendali.

“Baru setelah itu kami benar-benar tahu sejauh mana hal itu terjadi di keluarga kami. Kami tidak tahu bagaimana dampaknya terhadap saudara kandung dan berapa banyak saudara kandung yang akan terkena dampaknya. Anda tahu, kami tidak tahu apa-apa tentang hal itu,” kata Kremis sambil menyeka air matanya.

Jantung donor tidak bertahan selamanya, namun dokter tidak memberikan harapan hidup kepada ketiganya. Keluarga Kremis lebih memilih untuk fokus pada masa depan.

Matthew, yang sekarang duduk di bangku SMA, akan belajar mekanik mobil di sekolah perdagangan tahun depan. Trevin bermain skateboard dan memiliki hasrat untuk membangun kembali perangkat elektronik dan memperbaiki sepeda motor. Dan anak laki-laki tersebut suka mengendarai sepeda motor trail bersama ayah dan kakak laki-lakinya – sebuah hobi yang tidak disukai namun tidak dilarang oleh dokter mereka.

“Berapa banyak orang yang mengatakan bahwa mereka telah melalui apa yang saya alami dan akan mengendarai sepeda motor trail untuk bersenang-senang? Tidak banyak orang seperti saya dan keluarga saya,” kata Matthew Kremis.

“Itu benar-benar bagian dari apa yang membuat keluarga saya begitu hebat. Yang kita miliki hanyalah satu sama lain.”