PITTSBURGH (AP) — Dihadapkan pada perintah hakim federal dalam kasus memilukan mengenai dua anak yang sakit parah yang mencari transplantasi paru-paru, dewan peninjau nasional mencari keseimbangan yang akan membuat keputusan tersebut tetap berada di tangan dokter, bukan pengacara atau hakim.
Komite eksekutif Jaringan Pengadaan dan Transplantasi Organ mengadakan telekonferensi darurat pada Senin malam dan menentang perubahan peraturan bagi anak-anak di bawah 12 tahun yang ingin melakukan transplantasi paru-paru, namun komite ini menciptakan sistem permohonan dan peninjauan khusus untuk menangani kasus-kasus tersebut.
Dr. Arthur Caplan, ahli bioetika di Langone Medical Center di Universitas New York, mengatakan pemungutan suara tersebut menunjukkan bahwa profesi medis tidak percaya bahwa mereka harus ditekan untuk melakukan perubahan tergesa-gesa pada seluruh sistem transplantasi nasional berdasarkan tidak hanya pada satu kasus saja.
Pertemuan tersebut dipicu oleh kasus Sarah Murnaghan yang berusia 10 tahun dari Newtown Square, Pa., dan Javier Acosta yang berusia 11 tahun dari New York, dua anak yang sakit parah menunggu transplantasi di Rumah Sakit Anak Philadelphia. Pekan lalu, hakim federal Michael Baylson memutuskan bahwa paru-paru tersebut berhak mendapatkan paru-paru orang dewasa setelah Menteri Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS Kathleen Sebelius menolak campur tangan dalam kasus tersebut. Kedua anak tersebut menderita fibrosis kistik stadium akhir, dan saudara laki-laki Javier meninggal dua tahun lalu saat berada dalam daftar tunggu.
Keluarga mereka menentang kebijakan transplantasi yang mengharuskan anak-anak di bawah usia 12 tahun menunggu ketersediaan paru-paru anak atau ditawari paru-paru yang disumbangkan oleh orang dewasa setelah mempertimbangkan remaja dan orang dewasa dalam daftar tunggu. Mereka mengatakan paru-paru anak jarang didonorkan.
Caplan mengatakan jaringan tersebut mencoba untuk mengakui kekhawatiran yang disampaikan Baylson, namun juga mengeluarkan peringatan.
“Saya pikir apa yang ingin mereka katakan kepada hakim adalah: ‘Kami punya sistem. Berhasil. Biarkan kami yang memutuskan, bukan Anda,” kata Caplan.
Dia mengatakan keputusan hakim tersebut “menyentuh hati secara moral” karena jaringan tersebut mengakui perlunya menyelidiki klaim bahwa perbedaan 12 tahun untuk transplantasi paru-paru adalah sewenang-wenang, namun jaringan tersebut juga berusaha untuk “melindungi integritas sistem agar tetap terpelihara dengan tidak mengubah aturan” berdasarkan intervensi pengadilan.
Dalam sebuah pernyataan, keluarga Murnaghan mengatakan mereka menganggap pembuatan proses permohonan ini sebagai “kemenangan luar biasa bagi Sarah” dan semua anak lainnya yang menunggu paru-paru, namun menambahkan bahwa masalah terbesarnya adalah menemukan cukup donor untuk memberikan bantuan kepada orang-orang yang membutuhkan transplantasi. “Kami berharap kisah Sarah menggerakkan orang untuk menjadi donor organ,” tambah mereka.
Pengacara Murnaghan, Steve Harvey, mengatakan pemungutan suara tersebut menciptakan “sedikit proses banding” dan kasus Sarah dapat diajukan kembali ke dewan peninjau baru jaringan tersebut. Namun dia menambahkan bahwa mereka berencana untuk meminta Sebelius agar Sarah tetap memenuhi syarat untuk mendapatkan paru-paru orang dewasa, sesuai arahan hakim, sampai peninjauan tersebut selesai.
Keluarga mengatakan Sarah mungkin hanya punya waktu beberapa minggu untuk hidup dan sejauh ini belum ditemukan paru-paru yang cocok untuknya, bahkan dengan pelepasan darurat.
Anggota komite jaringan Alexandra Glazier mengatakan melalui telepon bahwa meskipun dia tidak dapat mengomentari kasus transplantasi tertentu, tuntutan hukum “bukanlah pendekatan yang tepat” untuk mengelola donasi organ. Ia mengatakan bahwa meskipun perintah hakim mana pun bertujuan baik, namun hal tersebut “pastinya akan gagal” dalam mempertimbangkan permasalahan medis dan etika yang sangat kompleks dalam menetapkan peraturan nasional yang luas. Glazier bekerja di Bank Organ New England.
Dia juga mengatakan bahwa membiarkan pengadilan memutuskan masalah seperti itu akan menjadi preseden buruk.
“Jika beberapa kandidat memandang intervensi yudisial sebagai cara untuk mendapatkan akses yang lebih baik terhadap transplantasi, kemungkinan besar hasilnya akan menjadi kekacauan besar dan ketidakadilan karena akses terhadap pengadilan tidak setara,” kata Glazier, seraya menambahkan bahwa “kepercayaan masyarakat dan keadilan prosedural tidak setara.” menuntut agar kebijakan alokasi organ dilakukan melalui proses publik yang terbuka dan bukan melalui komite yang dibentuk secara mendesak.”
Meskipun anggota komite eksekutif jaringan tersebut menyatakan simpatinya kepada siapa pun yang menunggu transplantasi, mereka mencatat bahwa perubahan mendadak pada sistem untuk membantu satu kelompok dapat merugikan kelompok lain. Sistem yang ada ini diciptakan setelah bertahun-tahun ditinjau oleh banyak spesialis medis dan anggota masyarakat.
Jaringan tersebut juga mengatakan opsi tinjauan khusus yang baru akan berakhir pada 1 Juli 2014, kecuali seluruh dewan direksi memberikan suara untuk mempertahankannya. Kelompok tersebut mengatakan dalam sebuah pernyataan setelah telekonferensi bahwa saat ini terdapat 1.659 kandidat di seluruh negeri yang menunggu transplantasi paru-paru, 30 di antaranya berusia 10 tahun atau lebih muda. Kelompok tersebut mengatakan masih belum jelas berapa banyak anak yang dapat mempertimbangkan opsi peninjauan kembali dalam proses banding yang baru.
Jaringan tersebut mengatakan bahwa sejak tahun 2007, hanya satu transplantasi paru-paru yang dilakukan di Amerika Serikat dari donor yang berusia di atas 18 tahun ke penerima yang berusia di bawah 12 tahun.
