YARMOUTH, Massa. (AP) – Kyah DeSimone yang berusia tiga belas tahun menginginkan latihan pemandu sorak dan nilai bagus, bukan riwayat kesehatan.

Namun setelah mengalami gagal jantung yang mengerikan, siswa kelas delapan ini menjadi pasien pertama di Rumah Sakit Anak Boston yang dipasangi pompa jantung kecil dan portabel yang cukup untuk mengembalikannya ke kehidupan normal sambil menunggu transplantasi.

Setelah libur sekolah pada bulan Februari, siswa kelas delapan tersebut kembali mengikuti kelas paruh waktu di Sekolah Menengah Regional Dennis-Yarmouth – menjadikannya anak pertama di Amerika Serikat yang kembali bersekolah setelah memasang pompa jantung, kata pejabat di Rumah Sakit Anak.

Kyah pada akhirnya harus bisa bersekolah di sekolah menengah atas secara penuh waktu serta melanjutkan pelajaran pemandu sorak dan tari hip-hop, kata Dr. Christina VanderPluym, ahli jantung di Rumah Sakit Anak, mengatakan.

“Kami sebenarnya mendorong mereka untuk seaktif mungkin,” ujarnya.

Ada beberapa batasan.

Kyah tidak bisa berenang atau melakukan tugas-tugas yang menyebabkan listrik statis – seperti menyedot debu – sementara pompa titanium seukuran bola golf dicolokkan ke ventrikel kirinya, kata VanderPluym.

“Selain itu, dia bisa melakukan apa saja,” katanya.

“Ini membuatnya bertahan sampai dia bisa mendapatkan transplantasi jantung,” kata ibu Kyah, Danielle DeSimone.

Kyah menderita kardiomiopati, atau penyakit otot jantung, karena kondisi genetik yang langka, dan dia menjalani tes setiap enam bulan sebagai tindakan pencegahan.

Namun Kyah berakhir di ruang gawat darurat Rumah Sakit Cape Cod pada awal Oktober setelah mengalami masalah pernapasan dan rasa haus yang berlebihan.

“Dia baru saja di rumahku,” kata sahabat Kyah, Tarah Mendes (14).

“Dia tiba-tiba benar-benar sakit.”

Kyah, yang didiagnosis menderita gagal jantung, dibawa dengan ambulans ke Rumah Sakit Anak, di mana dokter memberikan obatnya untuk mencoba melawan melemahnya ventrikel kirinya.

Namun, setelah sebulan dirawat di rumah sakit, ventrikel kanan Kyah juga gagal berfungsi.

“Dia sakit sekali,” kata VanderPluym, yang pertama kali bertemu Kyah beberapa hari sebelum operasi.

Karena sudah kurus, berat badan Kyah turun sekitar 20 pon dan muntah selama setengah jam setelah minum segelas air karena kondisi jantungnya tidak memungkinkan sistem pencernaannya bekerja, kata VanderPluym.

“Dia bahkan hampir tidak bisa berbicara,” kata ibunya. “Mereka mengatakan kepada saya bahwa mereka akan terkejut jika dia berhasil melewati malam itu. Dia sedang sekarat secara aktif.”

Satu-satunya pilihan selain melakukan transplantasi jantung – yang bisa berarti menunggu berbulan-bulan atau bertahun-tahun – adalah memasang pompa sentrifugal bermotor yang akan menyedot darah dari ventrikel kirinya melalui tabung di aortanya – yang akan dilakukan oleh jantungnya. untuk dia.

Sampai saat itu, alat yang digunakan Rumah Sakit Anak adalah Berlin Heart, berupa pompa plastik bening yang dipasang di luar tubuh dan dipasang pada konsol komputer yang berat.

“Kamu tidak bisa naik ke atas dengan itu. Anda tidak bisa pergi ke sekolah dengan itu, “kata VanderPluym. “Itu benar-benar satu-satunya perangkat kami untuk anak-anak” yang menunggu transplantasi jantung.

Perangkat implan HeartWare telah disetujui di negara asal ahli jantung Kanada selama beberapa tahun, namun perangkat tersebut tidak disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA) untuk penggunaan orang dewasa hingga 20 November — sembilan hari setelah operasi Kyah.

Yakin bahwa pompa HeartWare akan menjadi pilihan terbaik bagi Kyah, VanderPluym mengisi permintaan setebal 26 halaman untuk persetujuan darurat FDA untuk pasien anak selama akhir pekan Hari Veteran.

Pada jam 10 pagi tanggal 11 November, Rumah Sakit Anak mendapat persetujuan, dan Dr. Francis Fynn-Thompson dari Rumah Sakit Anak dan Dr. Duc Thinh Pham dari Tufts Medical Center, yang berpengalaman dengan perangkat tersebut, telah dibersihkan dan siap dioperasikan.

“Itu adalah upaya tim yang hebat,” kata VanderPluym. Setelah dioperasikan selama tiga jam, pompa putar alat tersebut tidak hanya berhasil mendorong darah melalui ventrikel kiri, namun juga meredakan ketegangan pada ventrikel kanan sehingga dapat berfungsi kembali.

Dan upaya tim tidak berhenti di OR—koordinator perawat kardiologi VanderPluym dan Rumah Sakit Anak Beth Millian pergi ke Yarmouth untuk mendidik polisi, pemadam kebakaran dan pejabat sekolah serta anggota tim perawat lokal tentang perangkat jantung Kyah.

Aliran pompa yang konstan berarti denyut nadi anak tersebut tidak teratur, sehingga petugas darurat harus tahu bahwa mereka tidak perlu memulai CPR jika Kyah sadar, kata VanderPluym.

Para responden pertama mempunyai rencana untuk membawa Kyah ke Rumah Sakit Cape Cod jika terjadi pemadaman listrik – yang mereka lakukan saat badai salju di bulan Februari.

VanderPluym juga bertemu dengan siswa di kelas STEM (sains, teknologi, matematika, dan teknik) Kyah dan membiarkan mereka menangani model perangkat HeartWare.

Penting untuk menghilangkan mistik seputar perangkat tersebut, katanya.

“Saya cukup malu dan gugup, tapi setelahnya baik-baik saja,” kata Kyah.

Dia membawa tas hitam yang membawa pengontrol perangkat dan baterai di bahunya seperti dompet.

Kabel yang menggerakkan alat bantu ventrikel mengalir dari pengontrol, seukuran kotak kabel, ke dalam tubuhnya melalui lubang di perutnya.

Pada malam hari, perangkat dicolokkan ke stopkontak untuk menghemat daya baterai. Dan siang atau malam, Kyah memastikan adik laki-lakinya, Jaedan yang berusia 6 tahun, tidak mencabut kabel drive perangkat tersebut secara tidak sengaja.

“Kyah sejujurnya mengejutkan kami dengan betapa cepatnya dia mengambilnya,” kata Millian. “Dia ingin belajar.”

Bahkan ketika putrinya sakit parah, dia bertekad untuk sembuh, kata Danielle DeSimone. “Dia terus menyuruhku untuk ‘berpikir positif, Bu’.”

“Aku hanya merasa Tuhan punya rencana untukmu,” kata Kyah. “Saya tidak begitu ingat banyak hal. Tapi aku merasa aku akan baik-baik saja.”

Membawa perangkat ini ke mana-mana “terkadang terasa aneh,” kata Kyah. “Saya senang saya memilikinya karena itu menyelamatkan hidup saya.”

Dibuat oleh sebuah perusahaan di Framingham, perangkat bantuan ventrikel HeartWare dikaitkan dengan lebih sedikit serangan jantung dan stroke dibandingkan Berlin Heart, kata VanderPluym.

“Tidak ada batasan waktu untuk itu,” katanya. Dia mengatakan bahwa orang-orang di Eropa telah hidup di sana selama beberapa tahun.

Namun tujuannya, terutama bagi anak muda seperti Kyah, adalah transplantasi jantung, kata VanderPluym. “Ini adalah cara paling aman untuk melakukan transplantasi ketika (kondisi) jantung mereka sangat buruk. Kami menyebutnya jembatan untuk menyeberang.”

Hampir dua lusin anak lain di AS telah dipasangi perangkat tersebut – termasuk satu anak lainnya di Rumah Sakit Anak sejak operasi Kyah – tetapi remaja West Yarmouth adalah anak pertama yang kembali ke sekolah, kata VanderPluym.

Dia mengatakan pasien lainnya masih terlalu muda, terlalu sakit atau diajar di rumah.

Kyah, yang mendapat nilai A dan B sebelum dirawat di rumah sakit, berharap dapat segera kembali ke kelas secara penuh.

“Saya sangat merindukannya,” kata Kyah yang mengenakan liontin hati dan gelang jantung saat menjalani pemeriksaan di rumah sakit anak, Selasa. “Aku suka sekolah.”