FBI dan keluarga mencapai kesepakatan tentang penggunaan informasi DNA

NEW YORK (AP) — Sekitar 60 tahun yang lalu, seorang dokter di Baltimore mengangkat sel kanker dari seorang pasien kulit hitam miskin bernama Henrietta Lacks tanpa sepengetahuan atau persetujuannya. Sel-sel tersebut pada akhirnya membantu menghasilkan banyak perawatan medis dan meletakkan dasar bagi industri bioteknologi bernilai miliaran dolar.

Ini adalah kisah yang dipopulerkan oleh buku terlaris tahun 2010 “The Immortal Life of Henrietta Lacks”.

Kini, untuk pertama kalinya, keluarga Lacks diberi suara setidaknya dalam beberapa penelitian yang melibatkan selnya.

Anggota keluarga Lacks tidak pernah berbagi kekayaan tak terhitung yang diperoleh dari bahan tersebut, yang disebut sel HeLa, dan tidak akan menghasilkan uang berdasarkan penyelesaian yang diumumkan pada hari Rabu oleh keluarga tersebut dan Institut Kesehatan Nasional.

Namun mereka akan memiliki kendali atas akses para ilmuwan terhadap kode DNA sel. Dan mereka akan mendapat pengakuan dalam karya ilmiah yang dihasilkan.

Kesepakatan itu terjadi setelah keluarga tersebut menyuarakan kekhawatiran privasi tentang pengungkapan susunan genetik Henrietta Lacks. Karena DNA diwariskan, informasi dari DNA-nya dapat digunakan untuk membuat prediksi tentang risiko penyakit dan karakteristik lain dari keturunannya di zaman modern.

Berdasarkan perjanjian tersebut, dua anggota keluarga akan duduk di komite beranggotakan enam orang yang akan mengatur akses terhadap kode genetik.

“Masalah utamanya adalah kekhawatiran tentang privasi dan informasi apa yang mungkin terungkap di masa depan,” kata David Lacks Jr., cucu Henrietta Lacks, pada konferensi pers.

Jeri Lacks Whye, seorang cucu perempuan yang tinggal di Baltimore, berkata, “Di masa lalu, keluarga Lacks tidak mengetahui apa-apa” tentang penelitian yang berasal dari sel HeLa. Sekarang, “kami bersemangat untuk menjadi bagian dari ilmu pengetahuan HeLa yang penting di masa depan.”

Para ahli etika medis memuji tindakan NIH. Tidak ada kewajiban hukum untuk memberikan keluarga kendali atas akses terhadap data genetik.

“Mereka melakukan hal yang benar,” kata dr. Ellen Wright Clayton dari Pusat Etika dan Masyarakat Biomedis Universitas Vanderbilt. “Memiliki orang-orang di meja membuat perbedaan dalam apa yang Anda lakukan,” katanya, sambil mencatat bahwa beberapa kelompok penduduk asli Amerika memiliki pengaturan serupa dengan para peneliti.

Rebecca Skloot, penulis buku pemenang penghargaan tahun 2010, berpartisipasi dalam negosiasi yang menghasilkan kesepakatan tersebut, dan dia mengatakan anggota keluarga tidak pernah meminta uang.

“Diskusi ini bukan tentang uang bagi mereka,” katanya. Skloot mencatat bahwa anggota keluarga memperoleh penghasilan dari jadwal ceramah yang padat dan juga menerima sumbangan dari yayasan yang penulis dirikan.

Henrietta Lacks, yang meninggal pada tahun 1951 pada usia 31 tahun, sedang dirawat karena kanker serviks yang agresif di Rumah Sakit Johns Hopkins ketika sel-selnya diangkat. Kurangnya izin merupakan hal yang biasa terjadi pada masa itu, jauh sebelum peraturan modern diberlakukan.

Sel-sel tersebut adalah sel manusia pertama yang dapat ditumbuhkan tanpa batas waktu di laboratorium. Hal ini menjadi penting bagi perkembangan penting di berbagai bidang seperti vaksin dan pengobatan kanker.

Sel HeLa adalah lini sel manusia yang paling banyak digunakan saat ini. Namun Lacks meninggal karena penyakitnya tanpa mengetahuinya, dan anggota keluarganya baru mengetahuinya 25 tahun kemudian.

Hal ini tidak diberitahukan pada tahun 1970an, ketika para dokter melakukan penelitian terhadap anak-anak Lacks. Dan pada tahun 1980an, catatan medis keluarga diterbitkan tanpa persetujuan keluarga, menurut Skloot.

Kisah ini mengalami perubahan baru pada bulan Maret ketika peneliti Jerman menerbitkan kode DNA, atau genom, dari strain sel HeLa. Para peneliti tidak meminta izin dari keluarga Lacks sebelum menerbitkannya, dan keluarga tersebut mengetahuinya dari Skloot.

“Itu mengejutkan dan sedikit mengecewakan, mengetahui bahwa informasi Henrietta ada di luar sana,” kata Whye. “Seolah-olah rekam medisnya dapat dilihat hanya dengan mengklik tombol. Mereka tidak datang ke keluarga. … Seolah-olah sejarah terulang kembali.”

Setelah adanya keluhan, para peneliti menghapus data genom dari database publik.

Sementara itu, tim dari Universitas Washington memperoleh genom dari strain HeLa lain dengan dana dari NIH dan menyerahkannya untuk dipublikasikan.

Perjanjian baru ini akan membatasi akses terhadap data genom dari kedua penelitian tersebut. Peneliti yang ingin menggunakan data tersebut harus meminta izin kepada komite yang beranggotakan enam orang.

Pelamar harus menyetujui pembatasan seperti tidak membagikan informasi DNA kepada orang lain, melaporkan kembali hasil tes mereka, dan mengakui keluarga Lacks dalam publikasi mereka.

Perjanjian tersebut juga mencakup genom HeLa di masa depan yang diproduksi dengan pendanaan NIH.

“Mereka pada dasarnya mendudukkan (keluarga) di meja tempat pengambilan keputusan. Ini benar-benar hal yang masuk akal untuk dilakukan,” kata dr. Robert Cook-Deegan dari Institut Ilmu dan Kebijakan Genom Universitas Duke.

Keluarga mempunyai hak hukum untuk mengatakan, “Kami ingin ini menjadi kemitraan, bukan eksploitasi,” kata Cook-Deegan.

Dia dan Clayton mengatakan kisah Lacks sangat tidak biasa sehingga mereka tidak berharap kesepakatan itu akan terulang pada kasus-kasus lain. Namun mereka mengatakan perjanjian tersebut menyoroti masalah etika seputar penanganan DNA dan sampel biologis lainnya dari pasien dalam penelitian.

Clayton mengatakan menurutnya hal itu akan memajukan gagasan untuk mengontrol akses terhadap informasi genom, atau setidaknya memperoleh persetujuan eksplisit dan terinformasi dari donor sebelum informasi tersebut ditempatkan di database yang dapat diakses publik.

Cook-Deegan mengatakan perjanjian tersebut mempromosikan gagasan bahwa donor atau keluarga mereka harus mempunyai hak untuk menentukan bagaimana DNA atau jaringan mereka digunakan untuk penelitian.